Soins palliatifs :
accompagner dignement jusqu’au bout

Alors qu’un débat sur la fin de vie et le recours à l’euthanasie agite la société française, la Mutuelle Saint-Martin - fidèle aux valeurs humaines et évangéliques - a récemment réaffirmé son engagement au service de la vie et de l’accompagnement des malades dans les derniers moments de leur vie (à découvrir en cliquant ICI).

La MSM souhaite que priorité soit donnée à la prise en charge de la douleur et à l’accueil dans un cadre apaisé, à travers le développement des soins palliatifs et de structures capables de les mettre en œuvre, pour soutenir dignement les malades jusqu’à leur dernier souffle.

«Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus prodigués dans une approche globale de la personne, qui s’adressent à des malades atteints de maladies graves qu’on ne peut plus guérir, à des personnes handicapées à un stade avancé de leur handicap, ou à des personnes âgées atteintes de polypathologies», explique le Docteur Marie-Sylvie Richard, pneumologue. «Ces soins palliatifs visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance dans sa complexité et accompagner le malade et ses proches», poursuit la religieuse de la congrégation de La Xavière, ayant exercé pendant trente ans au sein de la Maison médicale Jeanne Garnier de Paris, un hôpital privé catholique consacré à l’accueil des personnes en fin de vie.

La seule voie possible

Pour le Docteur Marie-Sylvie Richard, membre fondateur de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP, créée en 1990), « les soins palliatifs sont la seule voie possible, jusqu’au bout, car un soignant ne peut pas retirer la vie. Il doit trouver la meilleure façon d’améliorer la vie de ses patients pour le temps qu’il leur reste… »

« Les soins palliatifs se sont beaucoup développés en France, des progrès incroyables ont été réalisés, mais il faut aujourd’hui accélérer le développement des structures d’accueil et des réseaux de prises en charge à domicile, assure Sœur Marie-Sylvie Richard. Pour cela, la formation des soignants et des équipes interdisciplinaires, dont les bénévoles, est essentielle. Être formé permet de se sentir moins démuni face à des situations compliquées. Pour pouvoir bien accompagner un malade en fin de vie et ses proches, il faut déjà être, ou avoir été, bien accompagné soi-même… »

Une formation qui m’a aidée à être à la juste place

La formation à l’accompagnement des personnes au seuil de la mort, Marie-Lyse Meunier a eu la chance d’en bénéficier au moment de devenir bénévole : «Je me suis engagée dans l’association non-confessionnelle JAMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) à la fin des années 90, après que mes parents aient été aidés à accueillir la mort en douceur. J’ai à mon tour voulu accompagner des personnes en fin de vie et j’ai pu bénéficier d’une formation très pointue, qui m’a aidée à être à la juste place auprès des malades, leurs familles et leurs soignants. Cette formation m’est toujours utile dans mes nouvelles missions avec l’aumônerie de la clinique Sainte-Élisabeth de Marseille.» Cela fait maintenant dix ans que Marie-Lyse Meunier intervient chaque semaine dans le service de soins palliatifs de la clinique : «En écoutant les patients croyants ou non, on essaie de leur redonner de l’espérance et soulager leurs souffrances, car dans cette étape émerge la question du sens de leur vie. Intervenir en soins palliatifs est une véritable vocation, qui demande une écoute très aiguisée et beaucoup de compassion».

Accompagner de manière respectueuse

Coralie Josson, masseur-kinésithérapeute en activité libérale dans le Pas-de-Calais, a elle aussi tissé des liens très forts avec les patients en soins palliatifs qu’elle suit à domicile : «J’ai commencé à accompagner ce 'type' de patients dès le début de mon activité, il y a quinze ans, avec comme objectif d’améliorer leur confort jusqu’au bout. Ce sont des patients que je rééduque souvent depuis des années, les accompagner en soins palliatifs est donc souvent difficile humainement…»

Malgré tout, la praticienne essaie d’être à l’écoute des maux physiques et des émotions exprimées par ses patients ou leurs proches : «La fin de vie est une étape éprouvante et il me semble essentiel d’accompagner dans ces émotions pour parvenir à apaiser le corps et l’esprit. Nous sommes parfois une passerelle entre le patient et ses proches. L’idée est de leur permettre de trouver le chemin d’accès direct entre eux avant le dernier au revoir… Sachant que tout est mis en œuvre pour accompagner les patients de manière respectueuse et le plus paisiblement possible vers leur dernier souffle».

Les soins palliatifs, ce n’est pas seulement à l’hôpital.

L’accompagnement en soins palliatifs peut s’effectuer dans différents lieux, en fonction du souhait du patient, des besoins de prise en charge et des possibilités de l’entourage. Ces soins se pratiquent ainsi dans des établissements de santé ou dans des institutions comme des maisons de retraite ou des établissements médico-sociaux.

Mais ces soins peuvent aussi, avec l’aval du médecin traitant, être prodigués au domicile du patient ou dans sa communauté. Un choix offrant l’opportunité de passer les derniers moments de sa vie, dans son univers habituel, avec une prise en charge adaptée de la douleur.

Le patient, entouré jusqu’au bout par ses proches et épaulé par des professionnels de santé qui coordonnent leurs interventions (infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes, auxiliaires de vie…), peut également bénéficier d’un accompagnement psychologique et social.

La mise en lien avec des associations de bénévoles d’accompagnement peut être proposée. Ces bénévoles impliqués apportent aux malades et à leurs familles une présence essentielle, avec respect et dignité.

Pour trouver la structure de soins palliatifs qui correspond à ses besoins, le mieux est d’en discuter en premier lieu avec son médecin traitant ou l’équipe soignante et avec son entourage.

Il est également possible d’identifier une structure de soins palliatifs ou des associations de bénévoles en consultant le Répertoire national des structures de soins palliatifs de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs en cliquant ICI. http://www.sfap.org

Pour aller plus loin

Soigner la relation en fin de vie - Familles, malades, soignants
par le Docteur Marie-Sylvie Richard
(Dunod, 2013)

L’accompagnement spirituel de la personne en soins palliatifs
par François Buet, prêtre et médecin en soins palliatifs
(Nouvelle Cité, 2016)

Les patients au cœur : la vie dans un service de soins palliatifs
par le Docteur Claire Fourcade, présidente de la Société française des soins palliatifs (Bayard, 2019)

L’adieu interdit
par Marie de Hennezel
(Pocket, 2021)

Exprimer ses attentes

Exprimer des souhaits sur la fin de vie, se préparer à la mort… Ces questions, difficiles à aborder, chacun de nous doit pourtant pouvoir se les poser, le plus sereinement possible.

Quel que soit son état de vie, il est important de prendre le temps de réfléchir à la façon dont on souhaite vivre ses derniers instants. Ainsi, une personne dont l’état de santé se dégrade doit avoir la possibilité de parler de ses volontés et de ses souffrances. Un dialogue avec son médecin traitant ou avec ses proches est une première étape indispensable. En famille ou en communauté, soyons attentifs aux autres pour les aider à cheminer avec dignité, en les écoutant, en les soutenant, en les réconfortant.

Évoquer les différentes manières de vivre sa fin de vie peut passer par la rédaction de ses directives anticipées. En écrivant cet outil de liberté et d’autonomie individuelle, chacun est amené à réfléchir, dialoguer et partager avec son entourage et le personnel soignant. Appréhender la façon dont les soins palliatifs peuvent être prodigués est l’occasion de réflexions profondes sur le sens de la vie et de la mort et de dialogues sincères et transparents avec son entourage direct, sa communauté, ses proches. Ces échanges peuvent aussi permettre à la personne qui le souhaiterait l’expression de ses valeurs et de sa conception de l’existence.

Ces attentes que l’on exprime à un instant T peuvent bien évidemment évoluer, car ce qui est écrit aujourd’hui ne correspondra pas forcément à l’évolution de notre situation personnelle, quand la maladie nous touchera, qu’un accident grave nous frappera ou que notre corps vieillira. Valables sans limite de temps, ces directives peuvent être modifiées ou annulées à tout moment.

La rédaction des directives anticipées est l’occasion de désigner une personne de confiance (un parent, un proche ou le médecin traitant), qui sera consultée au cas où la personne elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information. Et si le malade le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées, voir l’article paru dans le n° 124 de Partage & Santé (décembre 2019), à relire en cliquant ICI.